Programm

08. November 2019

bis 12:15 Uhr

Anreise

Check-in und Gelegenheit zum Imbiss

13:15 – 15:15 Uhr

Plenum Eröffnungsplenum

Plenum Musikalische Eröffnung durch Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung

Plenum Begrüßung

Peter Wirtz,
Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie
Martin Gierse,
Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.

Plenum Grußworte

Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit
Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen
Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein–Westfalen (Videobotschaft)

Plenum Die Würde des Menschen im Leben und im Sterben

Prof. Dr. Heiner Bielefeldt, Friedrich-Alexander-Universität, Erlangen-Nürnberg

15:30 Uhr

Stehkaffee

Gelegenheit zum Besuch des „Marktes der Möglichkeiten“

16:30 – 19:00 Uhr

Die Würde junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ist der zentrale Ausgangspunkt der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Worin genau besteht aber die Würde eines Menschen? Wo sehen junge Menschen und ihre Familien die eigene Würde gewahrt oder verletzt? Wie können Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit, aber auch der Medizin und Pflege ihre Arbeit ausrichten, um der Würde der jungen Menschen immer gerecht zu werden?

Moderation:

Peter Wirtz Leitung Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Susanne Lehn

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Prof. Dr. Joa­chim Sö­der

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Nora Welsch

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Maren Kujawa

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Odilia Wagener Koordinatorin

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Die Frage der Haltung ist einer der wesentlichen Aspekte der Kinder- und Jugendhospizarbeit zur Sicherung der Würde der erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Im Forum werden wesentliche Inhalte des Haltungsbegriffs diskutiert und danach gefragt, wie sie im Sinne der erkrankten Kinder und Jugendlichen gelebt werden kann.

Moderation:

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Gisela Ewert-Kolodziej Projektkoordination

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Mitwirkende:

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Ste­fan Krä­mer

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An­dre­as Mül­ler

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Hu­ber­tus Sie­ler

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Dr. Regina Wieland Oberärztin

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Thomas Trappe

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Die Erfahrung von Trauer gehört essentiell zum menschlichen Leben. In der Kinder- und Jugendhospizarbeit kommt dem angemessenen Umgang mit Trauer hohe Bedeutung zu. Das Forum nimmt aktuelle Trauerbegriffe der Psychologie in den Blick und hinterfragt sie vor dem Trauerverständnis der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

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Hei­ko Krom­p­holz

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Hei­ner Mel­ching

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Ka­rin Scheer

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Prof. Dr. Bir­git Wag­ner

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Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung wollen ihr Leben selbstbestimmt gestalten. Dies betrifft die Studien- und Berufswahl, Fragen der Partnerschaft und Möglichkeiten der gesellschaftlichen Teilhabe. Eine wesentliche Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben liegt darin, auch über die eigene Wohnsituation entscheiden zu können. Am Beispiel neuer Wohnformen für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sollen Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung diskutiert werden.

Moderation:

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Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

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Mar­kus Beh­rendt

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Adel­heid Bor­mann

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Be­ni­ta Ei­sen­hardt

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Sil­via Hart­wig

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Thorsten Hillmann stellv. Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Chris­tia­ne Schnell

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Gaby Let­zing

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19:00 Uhr

Buffet

Gelegenheit zum Austausch

09. November 2019

09:00 Uhr

Plenum Rhythmisch in den Tag mit der Kinderhospizband

09:30 – 12:00 Uhr

Neben den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung stehen auch deren Geschwister im Fokus der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Das Forum fragt nach aktuellen Konzepten der Geschwisterarbeit und stellt diese zur Diskussion.

Moderation:

Heike Will Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Ju­li­an Heß­ler

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Kers­tin Ko­wa­lew­ski

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Ni­co­le Schnei­der

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Sandra Schopen Ansprechpartnerin Geschwister

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Dag­mar Wei­mer

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Die Kommunikation zwischen Eltern und pflegerisch-medizinischem Personal verläuft in vielen Fällen nicht zufriedenstellend. Das Forum fragt danach, welche Haltung der pflegerisch-medizinischen Kräfte einer Kommunikation auf Augenhöhe förderlich ist.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

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Til­man Hol­weg

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Dr. Sa­bi­ne Kai­ser

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Judy Ma­chiné

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Tho­mas Wit­tig

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Gerade in der letzten Lebensphase kommt der Wahrung der Würde von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung entscheidende Bedeutung zu. Wie können Kinder- und Jugendhospize, ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste sowie Palliativeinrichtungen dieser Würde in ihrer Arbeit gerecht werden und welcher Unterstützung bedarf es, um eine würdevolle Begleitung auch für die Familie des erkrankten jungen Menschen zu gewährleisten?

Moderation:

Gina Krause Hospizkoordinatorin, Trauerbegleiterin

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Mitwirkende:

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Dr. Lars Gar­ten

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Ma­ri­on Getz

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Kers­tin von der Hude

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Mar­cus Lin­ke

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El­frie­de Notz

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Ro­land Penz

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Anne Grunenberg Koordinatorin

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Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die das 27. Lebensjahr überschritten haben, fallen nicht mehr unter die Jugendhilfe, finden sich aber oft auch in den Angeboten der Erwachsenenhospizarbeit nicht wieder. Das Forum fragt danach, wie eine bedürfnisorientierte Begleitung und Versorgung für junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung gewährleistet werden kann.

Moderation:

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Jens Schneider Bereichsleiter ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste

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Mitwirkende:

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Sa­bi­ne Hein

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Dr. med. Man­di­ra Reu­ther

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Eli­sa Siep­mann

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Kers­tin Wülfing

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Das öffentliche Interesse am Leben erkrankter Kinder ist sehr groß. Dabei können Familien in den Zwiespalt geraten, die Anteilnahme durch Informationen — vor allem auch in sozialen Medien — aufrecht zu erhalten, andererseits aber ihre Kinder vor der Öffentlichkeit zu schützen. Das Forum fragt nach Möglichkeiten und (ethischen) Grenzen solchen Informationsverhaltens.

Moderation:

Nicole Nies stellv. Leitung Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Lisa Cri­seo-Brack

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Vic­to­ria Mi­chel

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Chris­ti­ne Wag­ner-Beh­rendt

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Luca Wen­ger

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Sal­ly Wen­ger

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Wie können Eltern ihrer Trauer im Gedenken an das gestorbene Kind ganz praktisch Ausdruck geben? Wie kann ein flexibler Umgang mit vorgegebenen Regeln im Kontext von Bestattung aussehen? Und welche Erfahrungen aus Sicht eines Bestatters und aus theologischer Sicht sind dabei hilfreich?

Moderation:

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Jacqueline Kostka Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Nor­bert Be­cker

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Da­vid Roth

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Hei­ko Krom­p­holz

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Oft stoßen ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Engagierte nicht nur auf Anerkennung, sondern auch auf Verständnislosigkeit angesichts ihres Einsatzes für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Das Forum fragt nach der Haltung der ehrenamtlich Engagierten und ihrem Rechtfertigungsdruck gerade auch im privaten Umfeld.

Moderation:

Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Ric­car­do Breu­er

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Kris­ti­na Greißl

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Gisela Ewert-Kolodziej Projektkoordination

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Roswitha Limbrock ehrenamtlich Mitarbeitende

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Menschen, die sich über Jahre beruflich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit engagieren, begegnen Trauer in vielen Formen. Sie begleiten trauernde Familien, aber sie erfahren auch sich selbst im beruflichen und/oder privaten Kontext als Trauernde. Welche Wege gibt es, die vielen Trauererfahrungen im eigenen Leben zu integrieren?

Moderation:

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Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

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Su­san­ne Glos-Beith

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Inge Pleiß

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Die Inklusion von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung in allgemeinen Schulen wird seit einigen Jahren in den Bundesländern umgesetzt. Im Forum werden Lehrende und Eltern über ihre Erfahrungen in unterschiedlichen Schulformen berichten und über Möglichkeiten einer gelingenden Inklusion diskutieren.

Moderation:

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Kornelia Weber Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie, Mutter eines verstorbenen Sohnes,

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Mitwirkende:

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Susanne Lehn

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Anna Ling­s­cheid

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Mecht­hild Mi­ket­ta

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Dr. Mi­cha­el Schwa­ger

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Das Prinzip der Selbsthilfe ist ein wichtiger Grundsatz der Kinder- und Jugendhospizarbeit, da er die Autonomie der Familien stärkt. Am Beispiel des „Selbsthilfe-Quadrats“, das die wesentlichen Aspekte der Selbsthilfe beschreibt, wird die Bedeutung der Selbsthilfe für die Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit diskutiert.

Moderation:

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Thorsten Hillmann stellv. Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

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Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Alex­an­der Kren­gel

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Bir­git Mai­wald

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Amira Niemeyer

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Nora Welsch

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Der Mangel an fachlich qualifiziertem Pflegepersonal stellt auch Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder und die Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vor Probleme. Das Forum fragt nach Möglichkeiten guter Pflege sowohl im familiären Umfeld als auch in Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen.

Moderation:

Tim Zimmermann Pflegereferent Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Kat­rin Floß-Sau­rer

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An­nett Hein­ze

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Prof. Dr. Tan­ja Seg­mül­ler

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Chris­ti­an Wies­ner

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12:00 Uhr

Mittagessen

Gelegenheit zum Besuch des „Marktes der Möglichkeiten“

13:30 – 14:45 Uhr

Fragen der Würde von Kindern und Jugendlichen drücken sich in den Kulturen verschieden aus. Der Vortrag beleuchtet die differenzierten Verständnisweisen und fragt nach möglichen Konsequenzen für die Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Sa­bi­ne Kriech­ham­mer-Yag­mur

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Ein humorvoller Umgang mit Behinderung stößt immer noch häufig auf Unverständnis. Der Vortrag zeigt Möglichkeiten und Grenzen humorvoller Darstellungen im Kontext von Behinderung und lebensverkürzender Erkrankung auf.

Moderation:

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Jacqueline Kostka Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Phil Hub­be

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Klaus Ru­land

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Bildung gehört zu den Kinder- und Menschenrechten. Auch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben ein Recht auf Bildung. Der Vortrag beleuchtet den Zusammenhang von Würde und Bildung.

Moderation:

Gina Krause Hospizkoordinatorin, Trauerbegleiterin

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Mitwirkende:

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Prof. Dr. Ma­ri­on Wiec­zo­rek

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„Advance Care Planning“, die Vorsorgeplanung im Gesundheits- und Palliativbereich, ist in den letzten Jahren verstärkt in den Blick der Kinder- und Jugendhospizarbeit geraten und auch Teil des Hospiz- und Palliativgesetzes. Der Vortrag stellt die Grundlagen vor und zeigt Umsetzungsmöglichkeiten für die Praxis auf.

Moderation:

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Gregor Schmidt Bereichsleiter ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste

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Mitwirkende:

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Dr. Bir­ga Gatz­wei­ler

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Dr. Kath­rin Kno­chel

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Entscheidend für den Umgang mit jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im schulischen Umfeld ist die Haltung der Lehrerinnen und Lehrer. Welche Einstellung ist hilfreich in der Begegnung mit den Kindern und Jugendlichen? Wie kann die Frage der Haltung in die Lehrerausbildung integriert werden?

Moderation:

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Kornelia Weber Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie, Mutter eines verstorbenen Sohnes,

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Mitwirkende:

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Bea­trix Frei

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Prof. Dr. Sven Jen­nes­sen

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Die Entwicklung der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ war ein Meilenstein in der deutschen Hospizarbeit. Die Beiträge stellen die Ergebnisse vor und fragen exemplarisch nach den Möglichkeiten in der Umsetzung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Nicole Nies stellv. Leitung Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Mar­tin Gier­se Ge­schäfts­füh­rer des Deut­schen Kin­der­hos­piz­ver­eins e.V.

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Fran­zis­ka Kopitzsch

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Das durch das BMBF geförderte PiCarDi-Projekt untersucht Versorgungsmodelle und Therapieverfahren im Palliativbereich. Der Vortrag stellt den Projektansatz vor und informiert über erste Ergebnisse.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

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Kris­tin Werschnitz­ke

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Ju­lia Heus­ner

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Trauer entsteht bei Eltern nicht nur im Zusammenhang von Sterben und Tod ihres Kindes, sondern oft auch aufgrund der besonderen Lebensumstände, die es erforderlich machen, die eigene Lebensplanung völlig umzubauen. Die Beiträge reflektieren diese Art der Trauer.

Moderation:

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Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

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Jo­chen Kün­zel

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Rolf Mö­ser

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Schulen stehen vor der Herausforderung, angemessen auf den Tod von Schülerinnen und Schülern zu reagieren. Die Beiträge zeigen, dass es hilfreich ist, eine schulische Trauerkultur zu entwickeln und geeignete Räume hierfür zu schaffen.

Moderation:

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Elisabeth Hensel Förderschullehrerin

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Mitwirkende:

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Mecht­hild Mi­ket­ta

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Ar­min Schmitt

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Schwester oder Bruder eines jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung zu sein kann nicht nur prägend für die eigene Kindheit und Jugend sein, sondern auch für das spätere Leben als Erwachsener. Geschwister berichten davon, wie eigene Lebensentscheidungen durch diese Erfahrung beeinflusst werden können.

Moderation:

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Sandra Schopen Ansprechpartnerin Geschwister

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Mitwirkende:

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Lui­sa Dit­sch­kow­ski

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Pa­trick Floß

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Sa­rah Fried­rich

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Svea Ernst

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Wie alle jungen Menschen können auch Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung durch ihr Verhalten provozieren und herausfordern. Der Vortrag zeigt Möglichkeiten auf, hiermit angemessen und die Würde des jungen Menschen achtend umzugehen.

Moderation:

Heike Will Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Mary Nie­got

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In kurzen Vorträgen werden wissenschaftliche Arbeiten zu Fragen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vorgestellt und danach gefragt, ob sie Auswirkungen auf die Praxis haben können.

Moderation:

Hanna Klein (ehem. Stelzer) Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Anna Ro­emer

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Platshalter-Bild für Moderator

Anna Zeien

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15:00 – 16:00 Uhr

Plenum Abschlussplenum

Resümee: Peter Wirtz

Plenum Musikalischer Beitrag von Klavierkabarettist Bodo Wartke

Plenum Verabschiedung

Martin Gierse und Peter Wirtz