Programm (9. Forum)

04. November 2022

12:00 – 13:00 Uhr

Anreise

Check-in und Gelegenheit zum Imbiss (im Teilnahmebeitrag enthalten)

13:15 – 13:30 Uhr

Plenum Musikalische Eröffnung durch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung

Plenum Eröffnungsplenum

Begrüßung

Thorsten Hillmann,
Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie

Martin Gierse,
Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.

Peter Wirtz, 
Vorstand des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.

Moderation:

Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie

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Platshalter-Bild für Moderator

Mar­tin Gier­se Ge­schäfts­füh­rer des Deut­schen Kin­der­hos­piz­ver­eins e.V.

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Peter Wirtz Vorstand

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Plenum Grußworte

Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit
Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen
Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein–Westfalen 

14:45 – 15:15 Uhr

Plenum Moderierte Gesprächsrunde mit jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung, Eltern und Verantwortlichen aus der Politik

15:15 – 16:15 Uhr

Stehkaffee

Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“

16:30 – 19:00 Uhr

Ina Schmidt hat mit ihrem 2019 veröffentlichten Buch „Über die Vergänglichkeit. Eine Philosophie des Abschieds“ einen grundlegenden Beitrag zum Umgang mit Sterblichkeit in unserer Gesellschaft vorgelegt. Sie trifft mit ihren Theorien das Anliegen aller Hospizarbeit, zu einer Enttabuisierung der Themen Sterben und Tod beizutragen.

Der Jenaer Soziologe Hartmut Rosa hat 2019 eine Theorie der Unverfügbarkeit entwickelt, die in vielerlei Aspekten inhaltlich anschlussfähig an die Kinder- und Jugendhospizarbeit ist. Auf dem Podium soll das Prinzip der Unverfügbarkeit der Welt vor dem Hintergrund von Rosas Resonanztheorie dargestellt und ihre Bezüge zur Kinder- und Jugendhospizarbeit reflektiert werden.

Im Frühling 2022 erscheint das Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Als Etappenziel und Meilenstein vereint es als Standardwerk das Erfahrungswissen von betroffenen Familien sowie das Fachwissen von Expertinnen und Experten.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Die Lebenssituation von Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, ist aktuell an unterschiedlichen Hochschulen Gegenstand von Forschung und Wissenschaft. Das Podium stellt wissenschaftliche Arbeiten zu Fragen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vor und fragt nach ihrem Bezug zur Praxis.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Prof. Dr. Sven Jen­nes­sen

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Platzhalter-Bild für Moderator

Anna Zeien

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19:00 – 22:00 Uhr

Buffet

Gelegenheit zum Austausch

05. November 2022

09:00 – 09:30 Uhr

Plenum Rhythmisch in den Tag mit der Kinderhospizband

09:30 – 12:00 Uhr

Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung wollen, wie alle anderen Erwachsenen, ein autonomes Leben führen und am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Das Forum soll bereits bestehende Chancen aber auch zu behebende Missstände aufzeigen und diskutieren, was dies für das gesellschaftliche Miteinander bedeutet.

Familien in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sind ebenso vielfältig wie die Familien unserer Gesellschaft. Im Forum soll nach den Beweggründen zur Aufnahme eines Pflegekindes mit lebensverkürzender Erkrankung gefragt und dargestellt werden, welche Besonderheiten damit verbunden sind. Daran anknüpfend soll diskutiert werden, wie Pflegefamilien mit Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung von der Gesellschaft unterstützt werden können.

Angst ist nicht erst seit Corona ein verbreitetes Phänomen gerade auch unter Menschen, die von lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen sind. Sie reicht von der konkreten Furcht vor sozialen Konsequenzen bis zur Existenzangst in einem spirituellen Sinn. Das Forum möchte das Phänomen „Angst“ in seiner Vielfalt diskutieren und auf der Grundlage der Erfahrung Betroffener dafür sensibilisieren.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Die Situation der Geschwister von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung unterscheidet sich in viele Gesichtspunkten von der gleichaltriger junger Menschen. Das Forum fragt danach, was es heißt, angesichts einer solchen Situation erwachsen zu werden und an welcher Stelle Unterstützung hilfreich sein kann.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Lui­sa Dit­sch­kow­ski

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Nicht erst in Schulen, auch bereits in Kindertagesstätten sind Themen wie lebensverkürzende Erkrankung, Sterben, Tod und Trauer gegenwärtig. Das Forum fragt nach Erfahrungen und Möglichkeiten, hospizliche Fragestellungen in Kindertagesstätten einzubringen, und welcher Fortbildungsmaßnahmen es bedarf, das Personal hierfür angemessen vorzubereiten.

Ehrenamtliche Mitarbeit in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist eine völlig eigenständige und im Verständnis der Hospizarbeit unverzichtbare Aufgabe. Das Forum befasst sich mit der Frage, welche Mitgestaltungsmöglichkeiten ehrenamtlich Engagierte in Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit besitzen und wie sie diese wahrnehmen können.

Moderation:

Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Krankheit, Sterben, Tod und Trauer sind nach wie vor Themen, die von der Presse als negativ besetzt gesehen werden. Kinderhospizliche Themen werden oft als der Öffentlichkeit nicht zumutbar gewertet. Warum aber ist das so und wo liegen die Gründe hierfür?

Viele Institutionen der Kinder- und Jugendhospizarbeit begannen als Selbsthilfeprojekte und sind auf existentielle Lebenssituationen gerichtet. Durch Entwicklungen der Professionalisierung und Institutionalisierung drohen wesentliche Aspekte dieses unmittelbar existentiellen Ansatzes verloren zu gehen. Im Forum soll diskutiert werden, wie fachliche Arbeit möglich ist, ohne den Subjektstatus der Betroffenen aus dem Auge zu verlieren.

Die Frage, welche medizinischen Maßnahmen zum Ende des Lebens hin noch sinnvoll sind, gehört zu den zentralen Fragen auch der Hospizarbeit. Oft geht es dabei um die Bedeutung von Lebensqualität einerseits oder Leben erhalten um jeden Preis andererseits. Das Forum soll sich mit der Frage auseinandersetzen, wie sich Betroffene sich sinnvolle Kriterien erschließen können, um bewusst Entscheidungen zu treffen und sich nicht im Mühlwerk medizinischer Möglichkeiten zu verlieren.

Waren in den Anfängen der Kinder- und Jugendhospizarbeit noch kleine Vereine und Selbsthilfegruppen vorherrschend, so haben sich viele dieser Einrichtungen zu mittelständischen Unternehmen entwickelt. Das Forum soll eben diese Entwicklung aufzeigen und danach fragen, wie es gelingen kann, die grundlegenden Werte der Kinder- und Jugendhospizarbeit bei stetigem Wachstum zu sichern.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Mar­tin Gier­se Ge­schäfts­füh­rer des Deut­schen Kin­der­hos­piz­ver­eins e.V.

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Die Corona-Pandemie hat auch die Kinder- und Jugendhospizarbeit stark beeinflusst, so dass Begleitungen junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung nicht durchgeführt werden konnten und auch Bestattungen und Trauerfeiern nicht so abgehalten werden konnten, wie sie dem oder der Verstobenen gerecht geworden wären. Das Forum soll der Frage nachgehen, wie Abschiednehmen in Zeiten der Pandemie in würdevoller Weise gestaltet werden kann.

Aufgabe der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind, in ihrer schwierigen Lebenssituation zur Seite zu stehen und bedürfnisorientiert zu arbeiten. Erwartungen von Familien und auch die Angebote von Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit gehen oft aber weit darüber hinaus. Das Forum fragt danach, wieviel Eventcharakter jenseits von Sterbe- und Trauerbegleitung erforderlich oder hinderlich ist.

12:00 – 13:30 Uhr

Mittagessen

Gelegenheit zum Besuch des „Markt der Möglichkeiten“

13:30 – 14:45 Uhr

Beim Akquirieren von Geldern stehen die Zuständigen der Kinder- und Jugendhospizarbeit stets vor der Herausforderung, auf der einen Seite die finanzielle Absicherung gewährleisten zu müssen und dies auf der anderen Seite mit den Grundsätzen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vereinbaren zu müssen. Der Vortrag fragt nach Möglichkeiten und Grenzen des Fundraisings in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Biographisches Schreiben ist insbesondere in der Trauerarbeit eine Methode, die häufig zum Einsatz kommt. Der Vortrag soll theoretisch wie praktisch darstellen, warum die Arbeit an der eigenen Biographie in der Trauerarbeit eine passende Methode darstellt.

Die Nutzung digitaler Kommunikationswege kann der Kinder- und Jugendhospizarbeit neue Möglichkeiten eröffnen in der Begleitung junger Erwachsener und betroffener Familien. Der Vortrag stellt erste Erfahrungen dar und setzt sich kritisch mit Grenzen und Möglichkeiten der Digitalisierung auseinander.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie

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Ein zentrales Anliegen der Kinder- und Jugendhospizarbeit war und ist es noch immer, kinderhospizliche Themen aus dem Rande der Gesellschaft in die Mitte zu holen. Das Kinderhospiz Sternenbrücke blickt nun schon auf eine lange Tradition ihrer Arbeit und stellt die Frage, wie es gelingen kann die Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit an die neue Generation zu vermitteln.

Offenheit ist ein wesentlicher Aspekt der Haltung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Immer wieder stellt sich jedoch die Frage, wo Offenheit eine Grenzüberschreitung darstellt, wo sie als übergriffig und anmaßend oder „Taktgefühl“ auch als Form der Distanzierung empfunden wird. Der Vortrag thematisiert, wie ein guter Umgang mit Offenheit in der Begleitung möglich ist.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Gaby Let­zing

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Themen wie Krankheit, Sterben, Tod und Trauer wurden in der Kinder- und Jugendliteratur immer schon aufgegriffen. Im Vortrag soll die Entwicklung von Kinder- und Jugendliteratur, die sich mit kinderhospizlichen Themen beschäftigt, beispielhaft aufgezeigt und der Zusammenhang zur Kinder- und Jugendhospizszene hergestellt werden.

Als „Caring Community“ bezeichnet man das Konzept, die Unterstützung von Menschen mit dem Wunsch nach Selbstbestimmung und Selbstoptimierung im Kontext kommunaler Zusammenhänge zu verbinden. Der Vortrag zeigt auf, welche Möglichkeiten sich durch Caring Communities für die Kinder- und Jugendhospizarbeit eröffnen.

Im Projekt „Denk-Mal!“ der Björn Schulz Stiftung werden Kinder ermutigt, über Verstorbene nachzudenken und in Erinnerung an diese ein Denkmal zu gestalten. Der Vortrag verdeutlicht das Konzept und zeigt Erfahrungen aus der Arbeit mit 8- bis 12-jährigen Schulkindern.

Kinder- und Jugendhospizarbeit beginnt mit der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, die unter Umständen schon vor der Geburt eines Kindes erfolgen kann. Der Vortrag zeigt auf, wie psychosoziale Begleitung bereits pränatal erfolgen kann und vor welche Herausforderungen dies Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit stellt.

Der digitale Nachlass erhielt in den letzten Jahren zunehmend mediale Aufmerksamkeit. Thematisiert werden rechtliche Aspekte und worum es sich im Todesfall zu kümmern gilt. Probleme und Potentiale des digitalen Erbes für die Trauer- und Erinnerungsarbeit werden indes selten besprochen. Diesem Aspekt widmet sich Lorenz Widmayer in seiner Forschung.

Zukunftsforscher Matthias Horx hat dazu 8 Thesen aufgestellt (Heilsame Abschiede), die das Museum Sepulkralkultur Kassel veröffentlicht hat.

Familien, Haupt- und Ehrenamtliche erleben, dass es Familien gibt, in denen zu der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung weitere schwere Erkrankungen, Tod von Eltern und oder Geschwistern oder andere existenziell bedrohende Faktoren hinzukommen.

Moderation:

Hu­ber­tus Sie­ler

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15:00 – 16:00 Uhr

Plenum Musikalischer Beitrag von

Plenum Abschlussplenum

Resümee: 
Musikalischer Beitrag – angedacht inklusive Künstler und Künstlerinnen
wie mixedabeld Danceakademie/DIN A 13/ Chor Hands up/ Lucy Alina Wilke
Verabschiedung

Plenum Verabschiedung

Martin Gierse und 

Programm

08. November 2019

bis 12:15 Uhr

Anreise

Check-in und Gelegenheit zum Imbiss

13:15 – 15:15 Uhr

Plenum Musikalische Eröffnung durch Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung

Plenum Eröffnungsplenum

Plenum Begrüßung

Peter Wirtz,
Leiter der Deutschen Kinderhospizakademie
Martin Gierse,
Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.

Plenum Grußworte

Jens Spahn, Bundesminister für Gesundheit
Thomas Kufen, Oberbürgermeister der Stadt Essen
Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein–Westfalen (Videobotschaft)

Plenum Die Würde des Menschen im Leben und im Sterben

Prof. Dr. Heiner Bielefeldt, Friedrich-Alexander-Universität, Erlangen-Nürnberg

15:30 Uhr

Stehkaffee

Gelegenheit zum Besuch des „Marktes der Möglichkeiten“

16:30 – 19:00 Uhr

Die Würde junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ist der zentrale Ausgangspunkt der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Worin genau besteht aber die Würde eines Menschen? Wo sehen junge Menschen und ihre Familien die eigene Würde gewahrt oder verletzt? Wie können Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit, aber auch der Medizin und Pflege ihre Arbeit ausrichten, um der Würde der jungen Menschen immer gerecht zu werden?

Moderation:

Peter Wirtz Vorstand

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Susanne Lehn

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Platshalter-Bild für Moderator

Prof. Dr. Joa­chim Sö­der

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Nora Welsch

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Platshalter-Bild für Moderator

Maren Kujawa

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Platshalter-Bild für Moderator

Odilia Wagener Koordinatorin

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Die Frage der Haltung ist einer der wesentlichen Aspekte der Kinder- und Jugendhospizarbeit zur Sicherung der Würde der erkrankten Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Im Forum werden wesentliche Inhalte des Haltungsbegriffs diskutiert und danach gefragt, wie sie im Sinne der erkrankten Kinder und Jugendlichen gelebt werden kann.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Gisela Ewert-Kolodziej Projektkoordination

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Ste­fan Krä­mer

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Platshalter-Bild für Moderator

An­dre­as Mül­ler

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Hu­ber­tus Sie­ler

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Platshalter-Bild für Moderator

Dr. Regina Wieland Oberärztin

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Platshalter-Bild für Moderator

Thomas Trappe

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Die Erfahrung von Trauer gehört essentiell zum menschlichen Leben. In der Kinder- und Jugendhospizarbeit kommt dem angemessenen Umgang mit Trauer hohe Bedeutung zu. Das Forum nimmt aktuelle Trauerbegriffe der Psychologie in den Blick und hinterfragt sie vor dem Trauerverständnis der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Hei­ko Krom­p­holz

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Platshalter-Bild für Moderator

Hei­ner Mel­ching

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Platshalter-Bild für Moderator

Ka­rin Scheer

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Platshalter-Bild für Moderator

Prof. Dr. Bir­git Wag­ner

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Platshalter-Bild für Moderator

Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung wollen ihr Leben selbstbestimmt gestalten. Dies betrifft die Studien- und Berufswahl, Fragen der Partnerschaft und Möglichkeiten der gesellschaftlichen Teilhabe. Eine wesentliche Voraussetzung für ein selbstbestimmtes Leben liegt darin, auch über die eigene Wohnsituation entscheiden zu können. Am Beispiel neuer Wohnformen für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sollen Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung diskutiert werden.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Mar­kus Beh­rendt

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Platshalter-Bild für Moderator

Adel­heid Bor­mann

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Platshalter-Bild für Moderator

Be­ni­ta Ei­sen­hardt

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Platshalter-Bild für Moderator

Sil­via Hart­wig

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Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie

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Platshalter-Bild für Moderator

Chris­tia­ne Schnell

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Platshalter-Bild für Moderator

Gaby Let­zing

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19:00 Uhr

Buffet

Gelegenheit zum Austausch

09. November 2019

09:00 Uhr

Plenum Rhythmisch in den Tag mit der Kinderhospizband

09:30 – 12:00 Uhr

Neben den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung stehen auch deren Geschwister im Fokus der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Das Forum fragt nach aktuellen Konzepten der Geschwisterarbeit und stellt diese zur Diskussion.

Moderation:

Heike Will Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Ju­li­an Heß­ler

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Platshalter-Bild für Moderator

Kers­tin Ko­wa­lew­ski

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Platshalter-Bild für Moderator

Ni­co­le Schnei­der

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Platshalter-Bild für Moderator

Sandra Schopen Ansprechpartnerin Geschwister

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Platshalter-Bild für Moderator

Dag­mar Wei­mer

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Die Kommunikation zwischen Eltern und pflegerisch-medizinischem Personal verläuft in vielen Fällen nicht zufriedenstellend. Das Forum fragt danach, welche Haltung der pflegerisch-medizinischen Kräfte einer Kommunikation auf Augenhöhe förderlich ist.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Til­man Hol­weg

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Platshalter-Bild für Moderator

Dr. Sa­bi­ne Kai­ser

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Judy Ma­chiné

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Platshalter-Bild für Moderator

Tho­mas Wit­tig

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Gerade in der letzten Lebensphase kommt der Wahrung der Würde von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung entscheidende Bedeutung zu. Wie können Kinder- und Jugendhospize, ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste sowie Palliativeinrichtungen dieser Würde in ihrer Arbeit gerecht werden und welcher Unterstützung bedarf es, um eine würdevolle Begleitung auch für die Familie des erkrankten jungen Menschen zu gewährleisten?

Moderation:

Gina Krause Hospizkoordinatorin, Trauerbegleiterin

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Dr. Lars Gar­ten

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Ma­ri­on Getz

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Kers­tin von der Hude

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Mar­cus Lin­ke

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El­frie­de Notz

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Ro­land Penz

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Platshalter-Bild für Moderator

Anne Grunenberg Koordinatorin

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Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die das 27. Lebensjahr überschritten haben, fallen nicht mehr unter die Jugendhilfe, finden sich aber oft auch in den Angeboten der Erwachsenenhospizarbeit nicht wieder. Das Forum fragt danach, wie eine bedürfnisorientierte Begleitung und Versorgung für junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung gewährleistet werden kann.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Jens Schneider Bereichsleiter ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Sa­bi­ne Hein

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Platshalter-Bild für Moderator

Dr. med. Man­di­ra Reu­ther

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Platshalter-Bild für Moderator

Eli­sa Siep­mann

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Platshalter-Bild für Moderator

Kers­tin Wülfing

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Das öffentliche Interesse am Leben erkrankter Kinder ist sehr groß. Dabei können Familien in den Zwiespalt geraten, die Anteilnahme durch Informationen — vor allem auch in sozialen Medien — aufrecht zu erhalten, andererseits aber ihre Kinder vor der Öffentlichkeit zu schützen. Das Forum fragt nach Möglichkeiten und (ethischen) Grenzen solchen Informationsverhaltens.

Moderation:

Nicole Nies stellv. Leitung Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Lisa Cri­seo-Brack

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Platshalter-Bild für Moderator

Vic­to­ria Mi­chel

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Chris­ti­ne Wag­ner-Beh­rendt

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Luca Wen­ger

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Sal­ly Wen­ger

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Wie können Eltern ihrer Trauer im Gedenken an das gestorbene Kind ganz praktisch Ausdruck geben? Wie kann ein flexibler Umgang mit vorgegebenen Regeln im Kontext von Bestattung aussehen? Und welche Erfahrungen aus Sicht eines Bestatters und aus theologischer Sicht sind dabei hilfreich?

Moderation:

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Jacqueline Kostka Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Nor­bert Be­cker

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Da­vid Roth

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Platshalter-Bild für Moderator

Hei­ko Krom­p­holz

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Oft stoßen ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit Engagierte nicht nur auf Anerkennung, sondern auch auf Verständnislosigkeit angesichts ihres Einsatzes für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Das Forum fragt nach der Haltung der ehrenamtlich Engagierten und ihrem Rechtfertigungsdruck gerade auch im privaten Umfeld.

Moderation:

Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Ric­car­do Breu­er

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Platshalter-Bild für Moderator

Kris­ti­na Greißl

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Platshalter-Bild für Moderator

Gisela Ewert-Kolodziej Projektkoordination

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Roswitha Limbrock ehrenamtlich Mitarbeitende

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Menschen, die sich über Jahre beruflich in der Kinder- und Jugendhospizarbeit engagieren, begegnen Trauer in vielen Formen. Sie begleiten trauernde Familien, aber sie erfahren auch sich selbst im beruflichen und/oder privaten Kontext als Trauernde. Welche Wege gibt es, die vielen Trauererfahrungen im eigenen Leben zu integrieren?

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Su­san­ne Glos-Beith

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Platshalter-Bild für Moderator

Inge Pleiß

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Die Inklusion von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung in allgemeinen Schulen wird seit einigen Jahren in den Bundesländern umgesetzt. Im Forum werden Lehrende und Eltern über ihre Erfahrungen in unterschiedlichen Schulformen berichten und über Möglichkeiten einer gelingenden Inklusion diskutieren.

Moderation:

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Kornelia Weber Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie, Mutter eines verstorbenen Sohnes,

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Mitwirkende:

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Susanne Lehn

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Platshalter-Bild für Moderator

Anna Ling­s­cheid

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Mecht­hild Mi­ket­ta

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Platshalter-Bild für Moderator

Dr. Mi­cha­el Schwa­ger

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Das Prinzip der Selbsthilfe ist ein wichtiger Grundsatz der Kinder- und Jugendhospizarbeit, da er die Autonomie der Familien stärkt. Am Beispiel des „Selbsthilfe-Quadrats“, das die wesentlichen Aspekte der Selbsthilfe beschreibt, wird die Bedeutung der Selbsthilfe für die Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit diskutiert.

Moderation:

Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Marcel Globisch Bereichsleitung Inhalte und Entwicklung

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Platshalter-Bild für Moderator

Alex­an­der Kren­gel

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Platshalter-Bild für Moderator

Bir­git Mai­wald

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Platshalter-Bild für Moderator

Amira Niemeyer

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Nora Welsch

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Der Mangel an fachlich qualifiziertem Pflegepersonal stellt auch Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder und die Einrichtungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vor Probleme. Das Forum fragt nach Möglichkeiten guter Pflege sowohl im familiären Umfeld als auch in Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen.

Mitwirkende:

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Kat­rin Floß-Sau­rer

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Platshalter-Bild für Moderator

An­nett Hein­ze

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Prof. Dr. Tan­ja Seg­mül­ler

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Chris­ti­an Wies­ner

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12:00 Uhr

Mittagessen

Gelegenheit zum Besuch des „Marktes der Möglichkeiten“

13:30 – 14:45 Uhr

Fragen der Würde von Kindern und Jugendlichen drücken sich in den Kulturen verschieden aus. Der Vortrag beleuchtet die differenzierten Verständnisweisen und fragt nach möglichen Konsequenzen für die Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Sonja Lutz Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Sa­bi­ne Kriech­ham­mer-Yag­mur

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Ein humorvoller Umgang mit Behinderung stößt immer noch häufig auf Unverständnis. Der Vortrag zeigt Möglichkeiten und Grenzen humorvoller Darstellungen im Kontext von Behinderung und lebensverkürzender Erkrankung auf.

Moderation:

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Jacqueline Kostka Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

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Phil Hub­be

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Klaus Ru­land

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Bildung gehört zu den Kinder- und Menschenrechten. Auch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben ein Recht auf Bildung. Der Vortrag beleuchtet den Zusammenhang von Würde und Bildung.

Moderation:

Gina Krause Hospizkoordinatorin, Trauerbegleiterin

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Mitwirkende:

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Prof. Dr. Ma­ri­on Wiec­zo­rek

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„Advance Care Planning“, die Vorsorgeplanung im Gesundheits- und Palliativbereich, ist in den letzten Jahren verstärkt in den Blick der Kinder- und Jugendhospizarbeit geraten und auch Teil des Hospiz- und Palliativgesetzes. Der Vortrag stellt die Grundlagen vor und zeigt Umsetzungsmöglichkeiten für die Praxis auf.

Moderation:

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Gregor Schmidt Bereichsleiter ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste

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Mitwirkende:

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Dr. Bir­ga Gatz­wei­ler

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Dr. Kath­rin Kno­chel

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Entscheidend für den Umgang mit jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung im schulischen Umfeld ist die Haltung der Lehrerinnen und Lehrer. Welche Einstellung ist hilfreich in der Begegnung mit den Kindern und Jugendlichen? Wie kann die Frage der Haltung in die Lehrerausbildung integriert werden?

Moderation:

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Kornelia Weber Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie, Mutter eines verstorbenen Sohnes,

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Mitwirkende:

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Bea­trix Frei

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Prof. Dr. Sven Jen­nes­sen

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Die Entwicklung der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“ war ein Meilenstein in der deutschen Hospizarbeit. Die Beiträge stellen die Ergebnisse vor und fragen exemplarisch nach den Möglichkeiten in der Umsetzung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.

Moderation:

Nicole Nies stellv. Leitung Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Mar­tin Gier­se Ge­schäfts­füh­rer des Deut­schen Kin­der­hos­piz­ver­eins e.V.

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Platshalter-Bild für Moderator

Fran­zis­ka Kopitzsch

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Das durch das BMBF geförderte PiCarDi-Projekt untersucht Versorgungsmodelle und Therapieverfahren im Palliativbereich. Der Vortrag stellt den Projektansatz vor und informiert über erste Ergebnisse.

Moderation:

Edith Droste Referentin für Hospiz und Palliative Care, nebenamtliche Studienleiterin der Ev. Akademie Villigst, Trauerbegleitung

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Mitwirkende:

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Kris­tin Werschnitz­ke

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Platshalter-Bild für Moderator

Ju­lia Heus­ner

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Trauer entsteht bei Eltern nicht nur im Zusammenhang von Sterben und Tod ihres Kindes, sondern oft auch aufgrund der besonderen Lebensumstände, die es erforderlich machen, die eigene Lebensplanung völlig umzubauen. Die Beiträge reflektieren diese Art der Trauer.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Regina Wagner Referentin Inhalte und Entwicklung

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Jo­chen Kün­zel

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Platshalter-Bild für Moderator

Rolf Mö­ser

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Schulen stehen vor der Herausforderung, angemessen auf den Tod von Schülerinnen und Schülern zu reagieren. Die Beiträge zeigen, dass es hilfreich ist, eine schulische Trauerkultur zu entwickeln und geeignete Räume hierfür zu schaffen.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Elisabeth Hensel Förderschullehrerin

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Mitwirkende:

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Mecht­hild Mi­ket­ta

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Platshalter-Bild für Moderator

Ar­min Schmitt

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Schwester oder Bruder eines jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung zu sein kann nicht nur prägend für die eigene Kindheit und Jugend sein, sondern auch für das spätere Leben als Erwachsener. Geschwister berichten davon, wie eigene Lebensentscheidungen durch diese Erfahrung beeinflusst werden können.

Moderation:

Platzhalter-Bild für Moderator

Sandra Schopen Ansprechpartnerin Geschwister

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Lui­sa Dit­sch­kow­ski

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Platshalter-Bild für Moderator

Pa­trick Floß

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Platshalter-Bild für Moderator

Sa­rah Fried­rich

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Platshalter-Bild für Moderator

Svea Ernst

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Wie alle jungen Menschen können auch Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung durch ihr Verhalten provozieren und herausfordern. Der Vortrag zeigt Möglichkeiten auf, hiermit angemessen und die Würde des jungen Menschen achtend umzugehen.

Moderation:

Heike Will Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Platshalter-Bild für Moderator

Mary Nie­got

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In kurzen Vorträgen werden wissenschaftliche Arbeiten zu Fragen der Kinder- und Jugendhospizarbeit vorgestellt und danach gefragt, ob sie Auswirkungen auf die Praxis haben können.

Moderation:

Hanna Klein (ehem. Stelzer) Bildungsreferentin Deutsche Kinderhospizakademie

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Mitwirkende:

Anna Ro­emer

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Platshalter-Bild für Moderator

Anna Zeien

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15:00 – 16:00 Uhr

Plenum Abschlussplenum

Resümee: Peter Wirtz

Plenum Musikalischer Beitrag von Klavierkabarettist Bodo Wartke

Plenum Verabschiedung

Martin Gierse und Peter Wirtz